De pasgeboren baby's van twee bevriende stellen
belanden tegelijkertijd in het ziekenhuis
Het gebeurt wel vaker dat twee gezinnen uit dezelfde woonplaats tegelijkertijd in een Ronald McDonald Huis verblijven. Maar dat die gezinnen goed bevriend zijn en de vaders ook nog samen een bedrijf runnen, is zeldzaam. Het overkomt Liesbeth en Dubbele en Mariëlle en Wim. Hun pasgeboren baby’s Esther en Jariën belanden om zeer uiteenlopende redenen op hetzelfde moment in het UMCG. De ouders verblijven gedurende die ziekenhuisopnames in Ronald McDonald Huis Groningen.
“Esther werd aan het einde van de kraamweek steeds erger verkouden”, vertelt Dubbele. Als het meisje tijdens een familiediner plotseling een grijsblauwe kleur krijgt, bellen ze de huisarts. Voordat ze het weten, wordt Esther in een ambulance naar de spoedeisende hulp in Zwolle gebracht en staan er tien dokters om hun dochter heen. Liesbeth: “Ze had het RS-virus en had zuurstof nodig. In Zwolle is ze nog geïntubeerd, daarna moest ze naar de IC in het UMC Groningen, waar ze aan de beademing kon.” Omdat hun woonplaats op grote afstand ligt, checken Dubbele en Liesbeth in bij Ronald McDonald Huis Groningen.
Supergoed opgevangen
Dubbele: “We waren heel blij met die mogelijkheid en werden er supergoed ontvangen. Je wilt je geen zorgen hoeven maken om randzaken als je dochter op de IC ligt. Het Ronald McDonald Huis zorgt daarvoor.” Liesbeth: “Toen we vrienden en familie informeerden over onze situatie kregen we van Wim en Mariëlle het bericht terug dat Jariën ook naar het UMCG moest. Zij waren dus ook onderweg naar Groningen. Bizar!”
Mariëlle en Wim hadden toen al een paar hectische weken achter de rug met Jariën. Met drie weken groeide hij niet meer goed en taalde steeds minder naar zijn flesje. Als Jariën steeds meer afvalt, volgt een opname in het Antonius Ziekenhuis in Sneek. Mariëlle: “Maar omdat hij de voeding niet verdroeg en verder onderzoek nodig was, moest hij na een week naar Groningen. We hadden toen al van Dubbele en Liesbeth gehoord hoe fijn het was in het Ronald McDonald Huis. Daar wilden wij ook graag naartoe.”
‘We kookten om de beurt voor elkaar, zodat we afwisselend langer in het ziekenhuis konden zijn’
Privacy en rust
Dubbele: “We kookten om de beurt voor elkaar, zodat we afwisselend langer in het ziekenhuis konden zijn. Dat onze andere drie kinderen er af en toe konden zijn, was ook super.” Wim: “Je deelt je zorgen, maar ook de gezelligheid. We hebben samen voetbal gekeken en spelletjes gedaan.” Mariëlle: “Ook de privacy en de rust die we in het Ronald McDonald Huis ervoeren, waren heel fijn.”
In het UMCG ondergaat Jariën intensieve en langdurige onderzoeken. Wim: “Hij lag niet op de IC, dus het leek minder heftig. Toen hij eenmaal weer ging groeien, mochten we naar huis en daar de uitslagen van de onderzoeken afwachten.” Op dezelfde dag mag ook Esther na 17 dagen IC weer naar huis.
Zeldzame ziekte
Met Esther gaat het inmiddels heel goed. Uit onderzoeken blijkt dat Jariën de ziekte van Niemann-Pick type C heeft: een ernstige, zeldzame genetische aandoening. Mariëlle: “Kort gezegd komt het erop neer dat kinderen zich aanvankelijk normaal ontwikkelen, maar al op jonge leeftijd aftakelen en dementie, lever-, spraak- en neurologische problemen ontwikkelen zonder kans op herstel. Op dit moment gaat het gelukkig goed met Jariën.”Dubbele: “Hoewel de aanleiding verschilde, heb je samen toch een gedeelde ervaring. En al heb je met anderen ook een heel goede band, dit begrijpen alleen zij.”
Meer lezen over de ziekte van Niemann-Pick type C? Wim en Mariëlle zijn een blog gestart.
