Een zoon van acht maanden die
'anders' blijkt dan zijn broer
Bij baby Stefan wordt de progressieve spierziekte SMA type 2 ontdekt. Dit roept heel veel vragen op bij zijn ouders Nathalie en Daan, die echter op dat moment nog niet beantwoord worden. De kleine Stefan heeft vooralsnog een lage levensverwachting. De ziekte kenmerkt zich door een progressieve afname van spierkracht. Zelf zitten lukt op een gegeven moment wel, maar als eerste vallen de bovenarmen en -benen uit.
Voor het gezin betekent dit ziektebeeld al snel dat ze altijd ‘aan’ staan: alert zijn bij elk stik- en slikgevaar en Stefan hulp bieden bij bijna alles wat hij doet. “Je bent nooit meer zorgenvrij”, zegt Nathalie. “De spontaniteit is ervanaf. Je moet je als gezin vaak opsplitsen: een houdt zich bezig met Remco en de ander met Stefan. Gewone dingen zijn niet meer gewoon. Zo kun je bijvoorbeeld ook lastig op visite gaan, omdat weinig huizen toegankelijk zijn voor de rolstoel van Stefan.”
Contact zoeken
Stefan is een heerlijk kind. Behulpzaam, humoristisch, enthousiast, fantasierijk, een kleine draak met een enorm doorzettingsvermogen. Nathalie: “Hij kletst je de oren van het hoofd en zoekt snel contact met iedereen.” Als ze van de Kindervallei horen, twijfelt het gezin geen moment en boekt er een vakantie. Eerst 4 nachtjes in een kamer om het ziekenhuis te bezoeken en dan naar het ruime aangepaste appartement. Dat bevalt ieder gezinslid enorm.
Scheuren in de rolstoel
Iedereen heeft in dit vakantiehuis zijn eigen vrijheid met iets minder zorgen. Stefan scheurt door de tuin in zijn rolstoel, Remco vermaakt zich even lekker zelfstandig en hoeft niet altijd ‘op te letten’, Nathalie leest een boek en Daan neemt zijn relaxmoment. “In de Kindervallei is Stefan niet uniek”, vertelt Daan. “De mooie Limburgse omgeving, de lieve mensen en de gezelligheid maken dat we nog vaak gaan terugkomen. Ik hou er gewoon van.”
'De mooie omgeving, de lieve mensen en de gezelligheid maken dat we nog vaak gaan terugkomen’
Eerste vakantie
Omdat Stefan meedoet aan een studie over SMA in het ziekenhuis van Leuven, combineert het gezin zijn eerste vakantie met een verblijf in het Ronald McDonald Huis. Ook dit blijkt fijner te zijn dan een normaal hotel in Leuven. Stefan heeft drie of vier dagdelen onderzoeken, maar telkens een uurtje rijden en dan weer terugkomen in die fijne omgeving zorgen voor een prettig verblijf in dit Ronald McDonald Huis. Nathalie: “Sinds deze onderzoeken ondervindt Stefan geen achteruitgang en heeft hij veel meer energie. Dat is ons alles waard.”