Alyssa racet op het dakterras van de Huiskamer
Met een afstandsbediening opent Alyssa (8) de deur van de aanbouw. Dit is haar kleurrijke domein waar ze met haar elektrische rolstoel prima uit de voeten kan. Als een volleerd fotomodel poseert ze in haar kamer, ondanks de nasleep van een zware rugoperatie.
Alyssa is even niet zo vrolijk. Logisch, want na een intensieve revalidatieperiode mag ze nog niet meezwemmen met haar klas. “Alyssa had een gekromde wervelkolom en een bolle rug”, vertelt Henri, haar vader. “Dat is rechtgezet, alleen zakte die kromming daarna naar onderen, waardoor ze haar op haar achtste verjaardag nogmaals moesten opereren.”
Alyssa: “Ik kreeg cadeautjes en de verpleegkundigen zongen voor mij. Daarna moest ik nog twee weken in het ziekenhuis blijven. Papa en mama kwamen gelukkig elke dag langs. Die sliepen in Ronald McDonald Huis Utrecht.”
Dwerggroei
Het is niet haar eerste en ook niet haar laatste operatie. Al voor de bevalling is bekend dat Alyssa de zeldzame botaandoening achondroplasie (dwerggroei) heeft. Henri en Anja hebben geen idee wat hun te wachten staat. Henri: “We kregen een pak papier mee met de woorden ‘dit is je kind’.” Bij de bevalling gaat van alles mis, waardoor Alyssa een incomplete dwarsleasie oploopt. De jaren erna volgen onder meer zware operaties aan een achterhoofdsgatvernauwing en talloze andere behandelingen. Henri: “De artsen hebben haar diverse keren voor de dood weggetrokken.”
Maatjes
Bij Alyssa gaat niets volgens het boekje. Zij effent daarmee de weg voor andere kinderen met dezelfde aandoening, maar het is een eenzame en moeilijke weg. Henri: “Alyssa is boos dat niemand in het ziekenhuis haar vroeg hoe ze zich voelde en of ze bepaalde behandelingen wel wilde.” Het moeizame behandeltraject, de constante zorg voor en zorgen om Alyssa, hun eigen fysieke problemen: het bleek te veel voor de relatie van Henri en Anja. Gelukkig vinden ze elkaar, ondanks hun scheiding, nog steeds in de gezamenlijke zorg en liefde voor hun dochter. “We zijn heel goede maatjes.”
Racen
Trots laat Alyssa zien hoe haar elektrische rolstoel werkt. “Ze heeft een nieuwe nodig, want door die rugoperatie is ze vier centimeter ‘gegroeid’”, vertelt Henri. Hij brengt haar zo naar Villa Expertcare. “Daar kan ik lekker spelen!”, verheugt Alyssa zich al. Het geeft haar ouders wat ontspanning en rust. Net als de bezoekjes aan de Huiskamer tijdens ziekenhuisdagen. “Ja, spelletjes doen en racen op het dakterras”, bevestigt Alyssa.
“Het is moeilijk dat we er altijd met z’n tweeën voor staan, omdat we weinig steun en begrip krijgen van familie”, geeft Henri toe. Anja: “Maar we willen Alyssa voor geen goud meer kwijt.”