Ons leven stond op zijn kop
Alvera kon niet zelf ademhalen
De tweejarige Alvera kan niet zelfstandig ademhalen en zit vast aan een beademingsapparaat. Oorzaak onbekend. De eerste twintig maanden van haar leven brengt ze door in het Emma Kinderziekenhuis, locatie AMC. Haar ouders Bassam en Heba rijden elke dag op en neer, behalve in de schoolvakanties. Die brengen ze door in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam, samen met hun dochtertjes Lavina en Anelia.
Meer verhalen uit Huis Emma Amsterdam
De zwangerschap is in eerste instantie niet anders dan de vorige keren. Maar met 25 weken verliest Heba vruchtwater en dreigt er een vroeggeboorte. Na vijf dagen ziekenhuis trekt de pijn weg en is de situatie stabiel. Heba mag weer naar huis. De weken erna verlopen voorspoedig en ze wordt nauwlettend in de gaten gehouden, maar in de 35e week gaat het alsnog mis. Heba verliest weer vruchtwater en de geboorte kan niet meer worden uitgesteld.
“De dokter stelde ons gerust door te zeggen dat alles in orde leek en dat er maar 1 procent kans was dat er iets mis kon gaan door het inleiden.” Maar dat is wel wat er gebeurde. Alvera kreeg zuurstofgebrek en moest onmiddellijk met een keizersnede worden gehaald. “Er heerste complete chaos, de dokter rukte alle snoeren uit de monitoren en we renden naar de operatiekamer.” Alvera wordt op 30 oktober 2016 geboren met een gewicht van 1.900 gram en ze kan niet zelfstandig ademen. Als Heba bijkomt, belandt ze in een nachtmerrie. “Binnen vier minuten stond mijn wereld op zijn kop, je hoort dat je kindje niet kan ademhalen, je denkt aan de andere twee meisjes… alles stond stil.”
Radeloos
Het middenrif van Alvera blijkt niet recht en te hoog te zijn, een mogelijke oorzaak van het niet zelfstandig functioneren van de longen. Het meisje wordt rond de kerst geopereerd en op oudejaarsdag krijgen Bassam en Heba te horen dat Alvera zelfstandig ademt. “We waren zo blij, maar het duurde maar een paar dagen.” Een zuurstofkapje alleen blijkt al snel niet voldoende, Alvera moet weer aan het beademingsapparaat.
Twintig lange maanden brengt ze door in het Emma Kinderziekenhuis, maanden waarin het soms even goed gaat, maar waarin ze vooral heel erg ziek is. Waarom haar longen niet zelfstandig openen en sluiten blijft onbekend. Ze kan niet langer dan tien seconden zonder kunstmatige beademing. “We sleepten onszelf voort, voor Alvera uiteraard, maar ook voor de andere meisjes. Soms waren we ook echt radeloos.” De periodes in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam brachten rust en enige ontspanning. Lavina en Anelia konden dan dagelijks bij hun zusje zijn. Bassam en Heba waren even verlost van de reistijden en konden makkelijker nog even tussendoor naar Alvera.
Inmiddels is Alvera twee jaar en heeft ze haar eerste kerst en tweede verjaardag thuis gevierd. Gelukkig voelt ze zich veel beter, de afgelopen zeven maanden is ze geen enkele keer ziek geweest. “Dat alleen al voelt als een wonder. Alvera is een stoer en moedig meisje en blijft altijd vrolijk.” Ze kan al twee keer per dag maar liefst veertig minuten zonder de beademing. “Haar ontwikkeling geeft ons de hoop dat het goed kan komen. En dat er een dag komt dat Alvera misschien toch zelfstandig kan ademhalen doordat haar spieren sterker worden.”