5 vragen aan Emma en Jade

1. Jade: “Jij bent mijn vriendin, en ook mijn inspiratie. Net als andere lotgenoten. Iedereen gaat er anders mee om. Hoe belangrijk is lotgenotencontact voor jou?” Emma: “Superbelangrijk. Hoe graag je directe omgeving je ook wil steunen, het is toch anders als je iemand ontmoet die ook ziek is. Daarom ben ik dankbaar voor onze vriendschap. Met lotgenoten heb je vaak aan een paar woorden genoeg.” 

2. Emma: “Eten is voor de meeste mensen heel vanzelfsprekend en een sociale activiteit. Ik kan er door mijn maagverlamming niet aan meedoen. Spontaan iets doen, zit er ook niet in. Ik moet altijd uitkijken voor het snoer van de voedingspompen die aan mij vastzitten. Hoe is dat bij jou?” Jade: “Mijn leven is niet meer te vergelijken met de tijd voor de diagnose kinderkanker. Elke dag kijk ik hoe ik mij voel en of ik energie heb. Ik moet veel inleveren. Ziek zijn is geen moment uit mijn gedachten. Een rollercoaster zonder einde.” 

3. Jade: “Je hebt nooit vakantie van je ziekte. Gelukkig helpt samen zijn met familie me om op te laden. Daarom ben ik Stichting Jade Uitwaaimomenten begonnen, om gezinnen die kinderen hebben met kanker een uitwaaimoment te bieden in een vakantiehuisje. Het voelt goed om iets negatiefs om te zetten naar iets positiefs. Hoe lukt het jou om iets positiefs te halen uit jouw ziekte?” Emma: “Door elkaar wat meer te helpen. Zo heb ik Stichting GastroStars opgericht, om aandacht te vragen voor gastroparese. Ook zet ik mij in als ambassadeur voor bijvoorbeeld ‘Health Foundation Limburg’. Als ik met mijn ervaring iets kan doen dat anderen helpt, is dat heel mooi.”

4. Emma: “Ik vind het fijn als mensen mij niet als ‘anders’ behandelen. Niet extra voorzichtig doen of zo. Heb jij tips over het omgaan met iemand die ziek is?” Jade: “Dat herken ik inderdaad heel erg. Ik vind het ook fijn als ik niet als ‘anders’ gezien word. Probeer vooral niet iemand te negeren of te ontwijken. Als je het lastig vindt om te vragen hoe het gaat, kun je dat beter aangeven in plaats van niets zeggen. Lieve berichtjes met ‘ik denk aan je’ of alleen maar een hartje, zijn ook fijn. Vragen wat je kan doen, een knuffel geven, iets liefs zeggen; alles helpt.” 

5. Emma: “Het ziek zijn accepteren is iets waar ik elke dag mee worstel. Gelukkig laat ik alle narigheid los als ik zing. Hoe is dat voor jou?” Jade: “Als het fysiek lukt, doe ik zoveel mogelijk ‘gewone’ dingen. Even op de fiets naar het dorp, langs een vriendin; van die kleine dingen word ik blij. Ook steun van mijn omgeving en lieve reacties van mijn socialmediavolgers geven mij kracht.”