'In Kinderstad vergeet Vera even dat ze ziek is'

Vera (4 jaar), het vijfde kind van Elly en Gerard Tegelaar, lijdt sinds haar geboorte aan een atypische vorm van obstipatie, wat overvolle darmen en hevige buikpijn tot gevolg heeft. Ze moet regelmatig worden opgenomen in VU medisch centrum. Ronald McDonald VU Kinderstad biedt haar troost en afleiding.

“Het eerste jaar met Vera was verschrikkelijk”, vertelt Elly. “Ze huilde en krijste, dag en nacht.” Pas na een lange tijd dokteren bleek op een foto dat Vera’s darmen vol zaten met ontlasting. Obstipatie was de diagnose. Klysma’s, diëten, laxeermiddelen, niets hielp voor langere tijd.   

Na twee jaar dokteren, onbegrip, geen arts die wilde of kon helpen en heel veel ongevraagde goedbedoelde adviezen, kwam de familie Tegelaar terecht bij Frank Kneepkens. Een kinderarts voor maag- en darmziekten in VU medisch centrum (VUmc). Hij durfde het wél aan om Vera te behandelen. Eens in de zes à acht weken wordt Vera voor een week opgenomen in VUmc. Vera krijgt een roesje, waarna er een sonde in haar neus wordt ingebracht en haar darmen worden schoongespoeld. Als Vera’s darmen schoon zijn, kan ze weer naar huis. Ze verandert dan langzaam in een vrolijk kind.

Energie voor tien

Elly: “Normaal gesproken is ze een beetje sikkeneurig; ze heeft natuurlijk altijd pijn. Maar de eerste weken na de spoeling is ze lief, enthousiast, gezellig en heeft ze energie voor tien. Zo zou ze altijd zijn als ze geen obstipatie zou hebben.” Het spoelen van de darmen is een lapmiddel; een echte behandeling voor deze aandoening bestaat helaas niet. Toen Vera twee jaar geleden voor het eerst werd opgenomen wist de familie Tegelaar niet wat hen overkwam. “We kregen een ander kind mee naar huis; ze was hartstikke vrolijk en sliep ’s nachts zomaar door. Een wereld van verschil!”

Vera heeft nog drie oudere zussen en een oudere broer. Vóór de komst van Ronald McDonald VU Kinderstad renden zij regelmatig rondjes over de afdeling op momenten dat Vera niet aan de pomp lag. Op twee speelkamers na was er verder geen activiteit op de kinderafdeling. De ‘brusjes’ (broertjes en zusjes) vonden op bezoek komen dan ook niet echt leuk. “Een jaar lang hebben wij met zijn allen verlekkerd aangekeken tegen de posters op de kinderafdeling, waarop de opening van Kinderstad werd aangekondigd’’, vertelt Elly. ’’Toen vroegen wij ons nog af wat dat zou zijn.”

Niet meer weg te denken

De eerste kennismaking met Kinderstad was super voor de familie. Een enorm speelparadijs waar kinderen volop kunnen spelen. Vera vindt het daar heerlijk en knutselt er flink op los. Zo kan ze even haar narigheid vergeten. 

Elly: "Niet alleen voor Vera, maar ook voor de rest van de familie is Ronald McDonald VU Kinderstad niet meer weg te denken uit het ziekenhuis. Het maakt de ziekenhuisopnames een heel stuk aangenamer. We worden altijd hartelijk ontvangen, voelen ons erg op ons gemak en er worden leuke activiteiten georganiseerd. Vera kan zich in Kinderstad lekker uitleven of gewoon rustig spelen. De meeste vrijwilligers kennen Vera nu wel en het is dan ook fijn dat zij regelmatig aandacht aan haar geven, zodat wij ook even een moment voor onszelf hebben.” Het blijft moeilijk en verdrietig om Vera steeds weer te moeten vertellen dat ze opgenomen moet worden. Ze vindt het elke keer weer even erg en is verdrietig als ze naar het ziekenhuis gaat. Als ze over de eerste schrik heen is, vraagt ze meteen of ze dan ook in Kinderstad mag spelen. Toen Vera niet zo lang geleden in Kinderstad aan het spelen was, vroeg ze: “Mama, zijn we nu in het ziekenhuis?”.