Als je alles van te voren wist

`We hadden net het aanbod van een nieuw huis in Doetinchem gekregen en dus had ik net mijn baan opgezegd. Op dat moment werd onze zoon Abel ziek.' vertelt Desirée Schuiling. Samen met haar man Jochem en hun tweejarige zoontje Sam zijn zij sinds 7 december te gast in het Ronald McDonald Huis Utrecht. `In het begin lag Abel nog in een ziekenhuis vlakbij onze woonplaats, maar al gauw werd hij overgeplaatst naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. We waren erg blij met een kamer in het Ronald McDonald Huis. Zo konden we toch dicht bij hem zijn.' De kleine Sam komt ondertussen voorbij gereden op een rode plastic kinderbrommer. Een van de dingen waar hij zich goed mee vermaakt in het Huis.

Veel onderzoeken

`Toen we hier net waren,' vertelt Desirée, `waren we alleen maar met Abel in het ziekenhuis bezig. Hij kreeg een heleboel onderzoeken, echt alles werd nagekeken. De artsen dachten aanvankelijk dat hij alleen het RS-virus had, maar er bleek toch meer aan de hand. Wát precies was niet duidelijk. Het leven in het RMcD Huis ging een beetje langs ons heen. We waren 's avonds zo moe dat we meteen naar onze slaapkamer gingen.

Eigenlijk is nog steeds niet duidelijk wat Abel mankeert. Al die tijd ligt hij al aan de beademing en inmiddels heeft hij een canule gekregen waardoor hij zuurstof via een gaatje in de keel krijgt toegediend. Wij leren nu met hulp van de verpleging daarmee om te gaan. Dat is echt heel speciaal.'

Oppassen

Desirée: `Er zijn meer ouders met kleine kinderen hier in Huis. Ze spelen samen en we passen af en toe op elkaars kinderen. Dan heb je als ouders even de volle aandacht voor je zieke kindje. Sam gaat wel eens mee met een andere moeder en haar kind naar de speeltuin op het dak van het WKZ. En ik heb hier al eens appeltaart met de kleintjes gebakken.'

Een verhuizing

De geplande verhuizing naar Doetinchem moest toch doorgaan. En terwijl Jochem druk bezig was om in hun oude huis in Wageningen alles in te pakken en het nieuwe huis gereed te maken, bleef Desirée alleen met Sam in het Ronald McDonald Huis.

`Af en toe werd die situatie ons toch wat te veel,' vertellen Desirée en Jochem. `Je bent ontheemd doordat je niet in je eigen huis woont. Je slaapt niet goed omdat je je zorgen maakt. Sam, die moet wennen aan een huis met zoveel mensen om hem heen. De spanning of de verhuizing op tijd gaat lukken. En bij dat alles ook nog de knagende onzekerheid over Abel. Wat is er toch met hem aan de hand?'

Een omslag

Rond de jaarwisseling en de periode daarna waarin Desirée en Jochem te horen kregen dat het allemaal lang zou gaan duren met Abel, kwam er bij hen een omslag. Ze moesten het Ronald McDonald Huis Utrecht voorlopig als een vaste woonplek gaan zien en er het beste van maken. Jochem besloot ook weer te gaan werken.

Medeleven

`Ik werk nog niet zo lang bij Transavia op Schiphol,' zegt Jochem. `Het is ongelooflijk hoe men daar meeleeft en hoeveel medewerking ik krijg. Op dit moment laten ze me bijvoorbeeld geen nachtdiensten draaien. Deze week werd er ook nog eens een prachtig boeket bloemen hier afgeleverd namens mijn collega's. Hartverwarmend hoor! Ik ga nu vanuit het Ronald McDonald Huis naar mijn werk toe, maar sta dan wel wat vroeger op om eerst naar Abel in het ziekenhuis te gaan.'

`We voelen op dit moment dat het erg belangrijk is, dat we goed voor ons zelf en elkaar zorgen. Even ontspannen, door samen uit eten te gaan, of naar een voetbalwedstrijd. Even naar ons nieuwe huis en zorgen dat Sam het naar zijn zin heeft.' Desirée: `Hij gaat nu ook drie ochtenden per week hier in de buurt naar een peuterspeelzaal, zodat ik die ochtenden extra met Abel bezig kan zijn. We proberen zo goed mogelijk door te gaan met ons leven, maar al met al staat je wereld behoorlijk op zijn kop. In plaats van in ons nieuwe huis, wonen we nu hier. Maar dankzij de dagelijkse steun, het luisterend oor en de goede tips van het huismanagement en de vrijwilligers wordt dit Huis steeds meer ons thuis.