Het verhaal van... Tamar Soetendorp

De 8-jarige Yarden werd opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ) met ernstige buikklachten. Uitgeput en bezorgd nam moeder Tamar Soetendorp haar intrek in het Ronald McDonald Huis. Wat een vervelende buikgriep leek te zijn, bleek na ruim 2 weken in het JKZ en heel veel onderzoeken een infectievirus te zijn dat een infarct aan Yarden’s milt veroorzaakte, met alle gevolgen van dien. Een nieuwe realiteit voor Yarden en haar familie. Moeder Tamar blikt terug.

“Na een paar dagen met buikpijngolven werd Yarden op de verjaardag van mijn vader met heftige buikpijn wakker. Ze werd steeds zieker en toen ze de volgende nacht om 4 uur huilde en schreeuwde van de pijn, kon ik bijna niet meer helder denken. De huisarts verwees Yarden naar de spoedeisende hulp bij het JKZ waar de zoektocht begon naar de oorzaak en behandeling van deze pijn. Ik kon niet van haar zijde wijken en heb nachtenlang naast haar ‘geslapen’. Ik was zo bang haar te verliezen! Yarden was op een bepaald moment nauwelijks aanspreekbaar, kon niet meer praten, communiceerde via geknipper van haar ogen. En als een wonder ging het opeens langzaam beter. Ze was er weer…. Inmiddels was duidelijk dat haar milt afstierf door een infectievirus. Een zeer uitzonderlijke diagnose. Het medische antwoord was een infuus met antibiotica en morfine tegen de pijn.”

‘Een veilige haven in de moeilijkste tijd die je als moeder kunt hebben’

“Ik kreeg het advies te gaan logeren in het Ronald McDonald Huis. Ondanks serieuze twijfels of ik ’s nachts bij Yarden weg kon zijn, besloot ik het toch te doen. De beste beslissing! ’s Nachts bleef ik bij Yarden, overdag nam ik rustmomenten in het Huis. Wat een warme omgeving, wat een lieve mensen; een veilige haven in de moeilijkste tijd die je als moeder kunt hebben. Zo voelde het echt.” In eerste instantie voelde Tamar zich opgelaten tussen de andere ouders. Zij dacht telkens dat het leed van anderen vast nog erger was. “Gek hoe je toch zo kunt denken, terwijl je eigen kind zo ziek is. Al snel kreeg ik in de gaten dat er absoluut geen onderscheid was tussen de mensen die daar verbleven. Allemaal een ziek kind, allemaal geïnteresseerd in elkaar.”

Na 2 weken mocht Yarden naar huis. Een maand later werd zij weer opgenomen met hoge koorts. Weer lag ze 6 dagen in het ziekenhuis waar met antibiotica een infectie is bestreden.  “Deze keer twijfelde ik niet en vond ik in het Haagse Huis direct een warm welkom. Aan dit verblijf heb ik ook een leuke vriendschap overgehouden.”

De afstervende milt geeft het leven van het gezin een nieuwe wending. Yarden blijft onder controle van de kinderarts, de diëtiste en fysiotherapeut. In het AMC volgen meer onderzoeken, in samenwerking met het JKZ. Waarschijnlijk moet zij tot haar 21ste 2x per dag antibiotica slikken. Bij koorts boven de 38,5 moet zij meteen naar het ziekenhuis. De kans is groot dat ze een paar dagen zal moeten blijven voor antibiotica via infuus. Een vervolgecho moet verduidelijken of er heel misschien nog een restfunctie van haar milt is, maar men denkt dat de milt niet meer functioneert. Tamar functioneert op de automatische piloot en is in hoogste staat van alertheid. Dat is moeilijk loslaten.

‘Het heeft tijd nodig om alles een plekje te geven’

Toch pakt het gezin de draad van het ‘normale’ leven langzaam weer op. Yarden gaat na weken weer hele dagen naar school. Tamar ziet dat haar dochter zich flink houdt. “Ze heeft nog wel vaak pijn en baalt van de medicijnen die ze steeds moet nemen. Yarden heeft het nog steeds elke dag over het ziekenhuis. Zij heeft gelukkig niet alleen nare herinneringen. Gili heeft het ook moeilijk gehad. Zij was heel bang haar zusje te verliezen. We praten er met elkaar over. Dat helpt ons alles te verwerken. Het heeft tijd nodig om alles een plekje te geven.”