Met zoon Daan op de arm komt Marij Stellingwerf het AMC uit. Daan is koortsig, heeft betraande oogjes – een rhinovirus, zei de arts in het Emma Kinderziekenhuis. Maar hij mag naar huis, met zijn moeder de file in. Om half zes ’s avonds kost dat nog eens een half uur extra, terug naar Avenhorn. “Daarom ga je óók naar het Ronald McDonald Huis”, zegt Marij, vermoeid lachend.
Een wolk van een zoon
Tweemaal eerder woonden Marij (30) en haar man Jos Stellingwerf (31) een tijdje in het Huis. En ook toen was het Daan voor wie ze naar Amsterdam gingen. Bij zijn geboorte, september 2009, leek er niets aan de hand. “Een wolk van een zoon”, zegt Marij. Het enige dat opviel, was dat Daan wat snurkend ademhaalde. De huisarts dacht aan het RS-virus, dat veel voorkomt bij kleine kinderen. De kinderarts stelde echter een afwijking in het verhemelte vast, waar Daan wel overheen zou groeien. “Mijn moedergevoel zei dat het niet klopte”, vertelt Marij. “Daan was een onrustig kindje, een onrustige slaper.” Half december begon hij ’s nachts te hoesten. Niet continu, wel elke nacht.
Steeds zieker
Een maand later schrok Marij ’s nachts wakker. “Ik vertrouwde het niet.” Daan had een versnelde ademhaling en lichte verhoging. De huisartsenpost verwees naar het nabije Westfries Gasthuis in Hoorn. Daan werd opgenomen met – inderdaad - het RS-virus. Doorgaans herstelt een kindje in een dag of tien. Daan werd juist steeds zieker. Na een week stuurde het ziekenhuis hem naar het AMC, waar ze een kinder-IC hebben. Daan ging aan de beademing, de ambulance in. Marij en Jos erachteraan.
In Amsterdam kwam de opluchting. Daan lag op de IC aan allerlei apparatuur. Zijn ouders zagen dat hij in diepe slaap was en weer adem kreeg. “Hij hoefde niet meer te vechten.” De behandelend arts legde uit dat de situatie niet levensbedreigend was. Jos en Marij wilden blijven. “Je wilt je kind steunen, zien wat er gebeurt.” Een verpleegkundige bood aan het Ronald McDonald Huis te bellen.
"Het Ronald McDonald Huis is zoveel beter, leuker en persoonlijker dan een hotel"
Verademing
“Een verademing”, noemt Marij het Huis en de ontvangst. “We kregen een rondleiding van een vrijwilliger, en een perfecte kamer - het had een hotel kunnen zijn. Alleen dan zoveel beter, leuker en persoonlijker. Fijn dat je er ook kon wassen en koken.” Goed gezelschap was er ook. Dat bleek een uitkomst. “Omdat we nog geen spullen hadden kunnen kopen, kregen we die eerste ochtend van mensen spontaan een ontbijt. Ook was het plezierig dat we ons verhaal kwijt konden. Gedeelde smart is halve smart.”
Daan was stabiel. Hij had longontsteking door het RS-virus, en dat moest uitzieken. Jos en Marij waren vaak op de kinder-IC. Opa en oma pasten op Niek, de veertien maanden oudere broer van Daan, die ook af en toe een paar nachtjes in het Huis kwam logeren. Marij: “Je mist hem en hij had zijn ouders nodig. Je kunt hem niet uitleggen wat er allemaal gebeurt.” Na een dikke week mocht Daan van de kinder-IC en de beademing af om vervolgens, tien dagen later, naar huis te gaan.
"Toen we hoorden dat Daan weer in het ziekenhuis moest worden opgenomen, checkten we gelijk weer in bij het Ronald McDonald Huis.”
Toch bleef Daan kwetsbaar. Half februari kreeg hij koorts, klonk weer wat ‘voller’, ging sneller ademen. In het ziekenhuis van Hoorn bleek zijn zuurstofopname laag. Toen hij ook nog apneus kreeg, korte ademonderbrekingen, werd hij opnieuw naar het AMC gebracht. Een scopie had vergrote neusamandelen uitgewezen, nogal ongebruikelijk voor zo’n klein kind. Marij: “Daarom reageerde hij wellicht zo hevig op het virus.” Jos en Marij checkten weer in bij het Ronald McDonald Huis. “Dat hebben we gelijk besloten. Heen en weer rijden was gewoon geen optie.”
In het AMC kreeg Daan meer onderzoeken. Een MRI-scan sloot andere verdikkingen uit, en op 15 maart ging hij onder het mes. De operatie verliep voorspoedig. Twee dagen daarna mocht Daan naar huis. Zijn ouders hadden er toen weer drie weken in het Ronald McDonald Huis opzitten.
Nóg enthousiaster
Over dit verblijf waren Jos en Marij nog enthousiaster dan de eerste keer. De stress was minder: “Ditmaal weet je: je kind redt het wel.” Als Daan sliep, gingen ze in het Huis aan de wijn, of ze zaten met een paar stellen voor de buis. “De eerste keer had je er geen behoefte aan. Nu heb je toch even ontspanning.” In het ziekenhuis zelf was het nu ook beter toeven. Daan lag op de afdeling Zuigelingen, zojuist grondig gerenoveerd. “Veel beter dan die oude kinder-IC”, vindt Marij. “Alles nieuw, een eigen kamer voor Daan, en veel minder medische apparatuur.”
Maar bovenal prijst ze de Ronald McDonald Huiskamer bij de zuigelingenafdeling, de eerste fase van de Ronald McDonald Parade. “Daar hebben we veel gezeten, vooral met visite. Altijd schoon. Lekker met een kopje thee of koffie, en een altijd gevulde koektrommel. En wel zo rustig voor Daan.”
3D-behang
“Bij de IC”, vertelt Marij, “had je een hokje met een oude bank. Dat noemden ze de ouderkamer. Daar kon je met visite zitten, als hij tenminste niet op slot was. Het gebeurde ook dat een arts je eruit stuurde als hij de ruimte nodig had voor een gesprek.” Nee – dan de nieuwe Huiskamer. “Je kunt er fijn zitten. De achterwand is gigantisch leuk – een soort 3D-behang, je zit elke keer weer te kijken - en dan zijn er ook nog vrijwilligers. Geďnteresseerd, niet opdringerig. En als onze Niek erbij was, kwamen ze met een spelletje of een autootje. Je had geen kind aan hem.”
Controle
Het bezoek dat Marij net met Daan heeft gebracht aan het AMC, was een geplande controle bij de KNO-arts. Daans koorts is toeval. Marij: “Dat rhinovirus moeten we in de gaten houden. Ik mag Daan meenemen, moet goed opletten en bellen als er wat is.” Voor hetzelfde geld had ze een derde keer in het Ronald McDonald Huis gezeten, weet ze. “Dat was geen ramp geweest. Geweldig dat het er is. Ik promoot het nu bij iedereen. Als iemand een goed doel zoekt om te sponsoren, dan weet ik er een!”
Een ziek kind kán niet zonder zijn vader en moeder!
Waar zitten we?
