'Het Ronald McDonald Huis is goud waard'

Ze noemen hem liefkozend een ‘ziekenhuiskind'. Robin Korver werd verwekt met hulp van het ziekenhuis, hij kwam er met een spoedkeizersnee ter wereld en dit jaar werd zijn leven er gered. Nu is Robin weer een levenslustige peuter – de trots van moeder Marieke Koster (35) en vader Sander Korver (40).

De eerste 21 maanden van zijn leven verlopen vlekkeloos. Robin groeit, is vrolijk, slaapt lekker uit – “alles wat je van een kind kan wensen”, zegt Marieke. Maar als hij begin januari ineens aanhoudend hoge koorts heeft, bezoekt ze toch maar een dokter. Een oorontsteking, denkt die. Met wat antibiotica komt dat wel goed. Maar het komt niet goed. Robin krijgt bultjes in z’n nek. Hij is onrustig, jammert, slaapt niet.

Zeldzame ziekte

In het ziekenhuis van Woerden ziet de kinderarts direct wat er aan de hand is: de ziekte van Kawasaki. Dit is een zeldzame ziekte, vermoedelijk veroorzaakt door een virus en komt alleen bij jonge kinderen voor. De ziekte tast de bloedvaten aan.

Het goede nieuws is dat genezen goed lukt als de patiënt binnen tien dagen wordt behandeld. De behandeling in Woerden slaat niet aan en Robin wordt doorgestuurd naar het AMC.  Een hartfilmpje laat zien dat z’n hartspier verzwakt. Hij krijgt extra zuurstof, om ademnood, angst en pijn te verminderen.

Maar het wordt niet minder. Robins bloedvaten zijn heel ziek, zijn bloeddruk is laag, zijn ademhaling slecht. Hij moet naar de intensive care, zuurstof-masker op. Er moet sprake zijn van meer virussen, maar welke?

Bekaf

Robins tweede zware nacht in Amsterdam is de eerste die zijn ouders in het Ronald McDonald Huis AMC doorbrengen. Bekaf zijn ze en dolblij met een eigen kamer en een warme douche. Maar amper ingecheckt, middenin de nacht, wordt er gebeld: Robin redt het niet. Ze moeten halsoverkop naar de IC, waar hij wordt gereanimeerd. Als Robin is gestabiliseerd, kunnen ze opnieuw naar bed. “Goud waard zo’n Huis”, denken ze uitgeput. “Vlakbij Robin – en nu even liggen”. Het is vijf uur en twee uur later gaat opnieuw de telefoon: “Het is kritiek. Nú komen”. Het virus heeft een aanval op de kransslagader ingezet, met risico op hartfalen. Hun zoon houdt vol. “Stabiel slecht”, vat Sander samen.

Robin moet naar Rotterdam, waar het Sophia Kinderziekenhuis een hart-longmachine voor kinderen heeft. Alleen die kan Robins hart en longen ontlasten. Voorwaarde: hij moet wel vervoerd kúnnen worden. Groen licht. Rood licht. Groen. Rood. Oranje: nu of nooit. Anders gaat-ie het niet halen.

Diep in de nacht rijden Sander, Marieke en familieleden achter hem aan. “We hadden onze spullen van de kamer gehaald, niet schoongemaakt, en de sleutel op de balie gelegd”, vertelt Marieke. Dat zullen ze in het Huis wel begrijpen. Intussen heeft personeel van de IC met Rotterdam gebeld. Of het Ronald McDonald Huis daar ook een kamer voor dit gezin heeft.

Luxe in crisis

Aan de machine wordt Robin ’s middags 'stabiel veilig'. Zijn ouders zijn kapot. Toen ze naar Rotterdam reden, een vreemde stad voor hen, dachten ze al: “In godsnaam, laat er straks in het Ronald McDonald Huis ook een kamer zijn.” Ze hebben de laatste. Marieke: “Onbetaalbaar. Een luxe hotelletje in een crisissituatie. Van waaruit je in een paar tellen bij je kind kan zijn.”

Eind januari durven de behandelaars hem terug te sturen naar het AMC. In Amsterdam gaat het niet snel beter. Robins kransslagader is verwijd, wat hem zwaar belast. Op de intensive care wordt hij scherp in het oog gehouden. Zijn ouders wijken niet van zijn zijde. Zij trekken weer in hun ‘eerste Huis’. Sander vraagt nog of er geen mensen in moeten die het écht nodig hebben, uit Groningen bijvoorbeeld. Want dan is Mijdrecht een stuk dichterbij. Maar hij wil de kamer wel graag. “Anders ga je over de A2 racen. Onverantwoord.”

Saamhorigheid

“Een rust- en eetplek”, noemt Sander het. Eén keer gaat hij tussentijds naar Mijdrecht, maar het vliegt hem thuis zo aan dat hij direct terugkeert. Behoefte aan contact met andere ouders heeft hij niet. “We hebben elkaar, vrienden en familie”, zegt hij.

“Er is wat afgejankt. We konden bij elkaar ons verhaal kwijt.” Maatschappelijk werk, andermans ellende – liever niet. Hooguit een luchtig praatje met de vrijwilligers. “Gelukkig hoef je niks. Een veilige omgeving, dat is genoeg. Je bent alleen maar bezig met je eigen kind.”

Marieke ziet het anders. “Weet je wat fijn is? Je kleren strijken. Gewone, dagelijkse dingen. Even naar Robin, een wasje, een hapje. In het Huis iets schoonmaken. Met andere bewoners. Dan voel je de saamhorigheid.”

Robin werkt aan zijn herstel. Iets meer ups dan downs brengen hem naar de kinderafdeling. “De laatste stap”, aldus Marieke, die het leven uit de koffer beu is. Er volgt nog één zware terugslag. Weer Kawasaki. “Verliezen we het toch?”, vragen Sander en Marieke zich verbijsterd af. Op 1 maart krijgt Robin weer medicijnen om Kawasaki te onderdrukken en op 3 maart lacht Robin weer, voor het eerst sinds tijden. Zijn kransslagader, wijst de echo uit, is driemaal wijder dan normaal.

En dan, op 11 maart, mogen ze weg. Robin krijgt nog medicijnen en staat onder controle. Dat is nodig. Door zijn verwijde kransslagader gaat hij met “een tijdbom” door het leven, zegt Sander. Robin krijgt waarschijnlijk een bypass, maar zo’n zware operatie voeren artsen het liefst pas uit als hij is uitgegroeid. Topsport zit er even niet in, een normaal leven wel.